L’isola di Vulcano, nelle incantevoli Eolie, è stata il palcoscenico di un evento straordinario e significativo per la sensibilizzazione sulla Fibromialgia, una patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani. Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), ha guidato un gruppo di volontari dell’associazione in una scalata fino alla cima del cratere.
L’obiettivo è chiaro: portare l’attenzione della popolazione su questa patologia spesso misconosciuta e sulla necessità di rispondere alle esigenze dei pazienti fibromialgici.
L’iniziativa ha anche lo scopo di sollecitare le Istituzioni ad approvare il decreto che ufficializzerebbe la fibromialgia tra le patologie inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Una battaglia, quella per il riconoscimento ufficiale della malattia e l’accesso alle cure, molto lunga e impegnativa, ma il team di volontari AISF, con speranza e la determinazione hanno realizzato questa impresa per far sentire la voce dei pazienti che lottano quotidianamente con questa condizione.
Chiamare “impresa” la scalata al cratere dell’isola di Vulcano potrebbe sembrare un’esagerazione, visto che parliamo di un percorso di trekking lungo circa 800 metri, con un dislivello di 386 metri, una camminata della durata di circa 45-60 minuti tutta in salita, tuttavia per le persone affette da fibromialgia non si tratta proprio di una passeggiata, visto che bisogna fare i conti con i limiti che la fìbromialgia impone al corpo:
- Il dolore
- la fatica
- la rigidità
- la difficoltà di concentrazione
- i disturbi gastrointestinali e genitourinari
- i disturbi dell’umore.
Durante la scalata, Giusy Fabio (il volto di questa particolare forma di rivendicazione sociale) e i volontari hanno utilizzato le dirette social per denunciare la difficile situazione dei pazienti fibromialgici, che spesso si trovano privati del diritto alla cura e alla salute adeguata. La malattia ha un peso sociale importante: è una sindrome cronica che comporta molto spesso una disabilità, non riconosciuta o ignorata, tanto da essere etichettata come “la malattia invisibile”. Per questo iniziative come queste sono fondamentali per tenere alta l’attenzione sui diritti di chi ne vive quotidianamente gli effetti.
La scalata a Vulcano non è la prima impresa di AISF per tenere accesi i riflettori sui diritti delle persone affette da fibromialgia
L’associazione ha scelto di collegare le sue sfide con i quattro elementi della natura: aria, acqua, terra e fuoco. La fibromialgia, caratterizzata da sensazioni di bruciore, spilli e vampate, ha trovato il suo legame con l’elemento fuoco. Nel 2019, la via Francigena ha visto l’inizio di questo programma, seguito da veleggiate e incontri con pazienti e amministrazioni nei porti nel 2021, oltre a un’entusiasmante esperienza di volo in paramotore nello stesso anno.
Una sfida continua, tantissime “prove” per non abbassare la guardia sul riconoscimento di questa patologia e dare ascolto, supporto e aiuto ai pazienti che lamentano di essere abbandonati a loro stessi. Un impegno che si esprime anche attraverso l’arte, la comunicazione e interventi di riqualificazione urbana, come le panchine viola “il mio dolore merita riposo” installate in tutta Italia.
Oggi, grazie anche a questo impegno volontario, militante e culturale, anche in Sicilia, la Fibromialgia è riconosciuta come malattia e, a livello nazionale pur essendo stata inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) si attende il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA.
Altro aspetto importante e da sollecitare è il percorso politico perché sono stati presentati diversi disegni di legge, la maggior parte in Senato, per la realizzazione di un testo unico quindi una legge fondamentale per chi soffre tale patologia.
Iniziative come queste sono fondamentali per aumentare la consapevolezza pubblica, medica e politica riguardo alla fibromialgia, una patologia ancora troppo spesso ignorata e scarsamente gestita dal sistema sanitario nazionale.
La scalata al cratere di Vulcano è stata molto più di un’impresa fisica
è stata una testimonianza di impegno, solidarietà e speranza. L’azione dei volontari di Aisf ODV ha contribuito a far emergere le sfide affrontate dai pazienti fibromialgici e a spingere per una maggiore attenzione politica e una migliore gestione delle cure sanitarie. Con passi sempre più significativi come questo, si spera che la Fibromialgia possa essere riconosciuta e affrontata con la giusta sensibilità e attenzione che merita.
